SVEINS ME-HISTORIE
Klokka var omtrent 13 den 17. september 2003 da livet mitt forandret seg fullstendig.
Jeg hadde en herlig klasse, med mange utfordringer som det alltid er i en gruppe med unge mennesker som snart skal nærme seg voksenalderen. To uker tidligere hadde vi vært på overnattingstur sammen og alt lå til rette for et nytt, spennende skoleår. Skoledagen var over; vi var i ferd med pakke sammen og elevene hadde allerede sagt takk for i dag.
Hva som egentlig da skjedde, er fremdeles litt uklart for meg, men jeg vet at verdenskartet satte seg fast og ville ikke sprette opp i stativet over tavla slik det burde. Eleven som skulle gjøre det, henvendte seg til meg og jeg skal ha svart at jeg skulle ordne dette. Da jeg dro i fjæranordningen som gjorde at verdenskartet skulle sprette opp i stativet, falt det nye lerretet og flere andre kart ned i hodet på meg. Lerretet veide flere titals kilo og var av nyere dato enn systemet for øvrig og hadde derfor en noe annen dimensjon enn resten. (Dette ifølge min gode kollega Bjørns uttalelser etter hendelsen.)
Slaget i hodet gjorde meg kvalm og uvel og jeg visste at jeg hadde pådratt meg en hjernerystelse.
Jeg hadde hatt minst ti slike hjernerystelser tidligere, så jeg kjente symptomene godt. Jeg fikk min gode assistent Wenche og min gode venn og kollega Bjørn til å hjelpe meg å få kart og lerret på plass, før jeg, litt rystet, gikk til administrasjonen og forklarte hva som hadde skjedd. Jeg fikk en kollega til å kjøre meg hjem og lot sykkelen stå. (Den ble forøvrig stjålet like godt...)
I etterpåklokskapens lys burde jeg søkt legehjelp allerede den første dagen, men som sagt hadde jeg hatt slike erfaringer før, og la meg derfor for å hvile, lot TV være TV, og sørget for at Randi, kona mi, vekte meg noen ganger i løpet av natta som kom. Det hele skjedde på en onsdag, men jeg ble ikke noe bedre på torsdag og ble derfor hjemme fra jobb denne dagen. Også fredag gikk uten at jeg følte meg helt på topp, men etter en god tacomiddag den kvelden, synes jeg at kroppen begynte å ta seg sammen igjen. Som iherdig fan av Nytt på nytt, lot jeg meg friste og så programmet fredag kveld.
Natt til lørdag ble jeg mye dårligere, og i løpet av lørdag morgen ble jeg så dårlig at Randi ville ha meg til legevakten. Her ble det konstatert en kraftig hjernerystelse og jeg fikk ny sykemelding.
De neste ukene og månedene er de vanskeligste jeg har hatt. Hver gang jeg gjorde noe, ble jeg fullstendig tappet for krefter. Bare det å gå på toalettet ble en påkjenning. Jeg ble anmodet om å komme på jobb, prøvde delvis sykemelding, men etter kort tid måtte jeg si ifra at jeg overhodet ikke maktet dette. Det tok meg mange dager å komme meg etter et kort møte på jobben, et såkalt IA-møte. Omsider ble det foreslått at jeg skulle prøve et rehabiliteringstilbud på Catosenteret i Son. Fremdeles ble jeg utslitt etter det minste, men gjorde så godt jeg kunne for å følge treningsopplegget der. Trening skulle jo gjøre meg bra. Jeg er en ganske sosial person og prøvde etter beste evne å være med på det meste, men var fullstendig tom om ettermiddagen. Noen ganger orket jeg ikke en gang å spise eller gå på do. Da jeg kom hjem, tok det meg nærmere tre uker, før jeg klarte å stable meg sånn noenlunde på beina igjen.
Det beste med oppholdet, ved siden av alle de hyggelige folkene jeg traff der, var at jeg ble sendt videre til Sunnaas sykehus. Her fikk jeg hjelp med en del ting, men noen egentlig diagnose var det vanskelig å få. Jeg fikk kontakt med Multioptikk, som gjorde at jeg fikk mørke briller som hjalp meg mye i hverdagen. Lys, både sollys og ikke minst lys fra lysstoffrør, de gamle billedrør-tv-ene og dataskjermene, gjorde meg kvalm og utilpass. Likeledes bakgrunnsstøy og mange mennesker på ett sted. Det verste var i grunnen at jeg "mistet" evnen til å kose meg med en god bok. Jeg har alltid lest mye, men bokstavene liksom gled over hverandre og jeg klarte ikke lenger å få med meg mer enn noen få setninger, før jeg måtte kaste inn håndkle.
På Sunnaas gjennomgikk jeg imidlertid en rekke tester som kastet lys over min situasjon. På dette tidspunktet tenkte jeg mest på å komme tilbake til klassen og kunne fortsette som klassestyrer der og mitt vanlige aktive liv.
Etter jeg kom hjem fra Sunnaas krevde Trygdekontoret at jeg skulle testet enda mer. For hvert legebesøk, om det var til den nevroligen, psykiateren eller indremedisineren, tok det meg mange dager, ja uker, å komme meg såpass at jeg ikke bare lå rett ut i et mørkt rom. Jeg sov ufattelig mye, kanskje 16 - 20 timer i strekk, bare avbrutt av et utall do-besøk.
Først da jeg kom først til Dr. Paul Kavli på ME-klinikken i 2007 og senere til Dr. Gunnar Aasen, ble det slått fast at det var myalgisk encefalopati (ME) jeg slet med. Gjennom Kirkens Familiekontor i Ski som ble en stor hjelp, kom jeg i kontakt med en person som har hjulpet meg stort gjennom denne krisen som myalgisk encefalopati er, nemlig psykolog Elisabeth Holm Bjørge. Som spesialpedegog har jeg hatt godt samarbeid med mange psykologer, og var fra første stund innstilt på å søke den hjelpen jeg trengte uten verken å føle skam eller skyld. Åpenhet rundt problematikken har nok gjort at jeg ikke har hatt de helsvarte dagene som en slik situasjon kunne gi.
Mye av dagene går nå med til bare å takle ME-situasjonen: Det betyr at jeg må planlegge når jeg skal noe, slik at jeg får nok hvile "i mellom øktene": om det bare er å gjøre ting i huset eller om jeg skal til Ski for å bytte lydbok. Nettopp lydbøker ble en slags redning for meg. Det hender fremdeles (ganske ofte) at jeg mår spole tilbake for å få med meg handlingen, men jeg får en slags påfyll intellektuelt av dette. Det at min fastlege, Dr. Audun Zappfe, satte meg på tanken om å låne lydbøke og lytte til dem, har gjort at hjernen min ikke har dormet helt av,
Ellers opplevde jeg at en oppgave folk flest gjør på en halv time, for eksempel ta ut av oppvaskmaskinen, kunne ta meg tre - fire timer. Ved å bruke lydbøker, lytte til rolig musikk, ta pusteøvelser og kunne sette seg tankemessig litt ut av situasjonen hjelper meg stort i hverdagen. Men selv når jeg lytter på en lydbok, må jeg tenke på hvile og ikke strekke strikken for langt, selv om det er spennende og jeg gjerne skulle hørt mer. Om jeg ikke passer på, får jeg betale det med renter etterpå. Det rare er, at om jeg går over den grensen kroppen har satt for meg, får jeg som regel ikke reaksjonen med en gang eller dagen etter, men gjerne to eller tre dager deretter - ja, noen ganger flere dager seinere. I dag vet jeg litt mer og kan tolke signalene, men det er ofte vanskelig fremdeles. I enkelte tilfeller der jeg møter mange, sterke sanseinntrykk på en gang, virker det som om hele meg blir "slått av". Gjennom kognitiv bevissthet, evne til å flytte stresset, kan sitasjonen ordnes, men ikke alltid. Bevisstgjøring er derfor et nøkkelord i mestringen av ME-hverdagen.
Hva er det jeg må forsake? Tja, ganske mye av det litt hektiske, men givende sosiale livet jeg hadde før. Jeg savner å kunne gå på kino når jeg vil det. Det har resultert i en ganske stor DVD-samling hjemme, men det er forskjell på å oppleve storfilmene på et stort lerret. Som kristen å kunne gå i kirken en søndag uten å være redd for å bli helt tømt, er et klart savn. Kirkerommet har som kjent god akkustikk og er et vanskelig rom for meg å oppsøke. Heldigvis har var lokale prest Sigurd tatt seg tid til å gi meg nattverd her hjemme. Det er en omsorg jeg setter stor pris på! Troa mi har helt klart vært en styrke igjennom disse prøvelsene.
Jeg har savnet fotball-kampene. Nå har jeg riktignok vært å sett på noen av Gunnars hjemmekamper i 7.divisjon, samt vært på tur med Gunnar et par ganger. Men jeg får "betale" for slike utskeielser i etterkant med noen dårlige dager. Gunnar og jeg pleide å få med oss landskampene på Ullevaal. Dessuten hadde det vært stort å være med å oppleve Follos historiske seier mot RBK i semifinal i cup'en 2010! Likeledes håndballkampene. Det er dumt å ikke dra på konserter, teaterforestillinger og revyer. Jeg har vært med i begge ungenes konfirmasjoner, men den type selskapelighet koster meg ganske dyrt. Det er slutt på å kunne gå ut å danse eller feste., ikke at vi har vært de som har drevet mest med det før, heller. Men det hadde vært greit å kunne gjøre det. Dessuten kjører jeg ikke så mye bil lenger. Det har blitt noen korte kjøreturer i nærmiljøet. Lange bilturer er et ork. Godt at Randi liker å kjøre. Være i sosialt samkvem med andre, gjerne fler enn tre, kan også bli for mye. Jo, det er mye jeg savner. Men de siste to årene HAR det gått fremover. Min gode psykolog har nok rett: Du kan velge mellom å leve eller eksistere - jeg velger uten tvil det første, selv om det antagelig gjør at det tar lenger tid å bli helt frisk. Bare å ligge hjemme tapper meg jo også.
Jeg vet imidlertid at jeg er priviligert på mange måter. Rammen rundt meg er sikret gjennom et godt ekteskap, der Randi har vært en støtte jeg ikke hadde klart meg uten.
Vi bor godt og jeg har venner og familie som har trådt til. Likevel må jeg innrømme at jeg har vært forbannet ganske mange ganger over ikke å klare helt enkle ting, - ting som ikke var noe problem tidligere. Det at øyne, hode og kropp nekter å gjøre ting du har klart før, er VELDIG frustrerende. En urolig mage og en enda mer urolig blære krevde (og krever) også sitt. Det ble så slitsomt at jeg måtte få hjelp på Aker sykehus. Takk til dem som hjalp meg der!
Etter hvert har jeg lært hvordan jeg best kan takle ulike situasjoner. Jeg unngår mye ved å være bevisst på hva jeg tåler og ikke tåler. I begynnelsen av dette traumet så jeg knapt på TV, men lyttet til det i nesten trekvart år. Det var etter at vi kjøpte et flatskjermTV at en ny verden åpnet seg for meg. Jeg opplevde det gamle bilderør-TV som om det flimret såpass, at jeg etter ti minutter var så kvalm at senga ble neste stoppested. Likeledes ble datamaskinen noe jeg ikke kunne bruke før vi fikk byttet ut skjermene til LCD. Nå kan jeg se på TV, faktisk en hel fotballkamp (...og mer på gode dager) eller en langfilm uten å måtte hvile. Men det hender det er greit å sette på pauseknappen på den digitale pvr-decoderen (Takk for den nye teknikken!) og se resten av programmet etter å hatt en liten pause på toalettet eller ved å ta opp programmet til seinere.
Økonomi var også en grunn til uro. Hadde ikke vært for at vi fikk utbetalt en større sum fra Vital som følge av en privat uførepensjonsforsikring, vet jeg ikke hvordan vi hadde hatt det økonomisk. Vi ville i alle fall ikke hatt muligheten til å bytte ut all belysning slik at det ble tilpasset mine behov, nødvendig oppussing av huset (Det er som kjent dyrere å måtte leie inn håndverkere i stedet for å gjøre ting selv...) og anskaffelse av flatskjermTV og nye dataskjermer. Vi ville heller ikke ha den friheten til å sette av penger til å kunne reise på ferie om sommeren, noe som har mye å si for min evne til å klare hverdagen bedre, samt ha nok ressurser til to dyre konfirmasjoner.
Myalgisk encefalopati er vanskelig å fatte og noen vil nok oppfatte eller se på meg som unnasluntrer og som en snylter. Du kan jo ikke se på en person at vedkommende sliter med ME: Det er ingen arm som mangler eller noe annet som skulle tilsi at personen feiler noe. Dessuten er tilstanden som jeg opplever den, såpass ustabil - Det jeg kan gjøre én dag uten problem, kan neste dag være helt uaktuelt å gjøre. Jeg har egentlig bare disse rådene til dem som kommer i den samme situasjonen som meg:
* Vær åpen om situasjonen og gjør så mye du kan for å akseptere situasjonen som
den er, og gjør det beste ut av det!
* Ikke gi opp! Det er ikke din skyld!
* Ikke vær flau over søke hjelp!
* Gi blaffen i om en nabo, slektninger eller andre skuler undrende på deg
- Du vet hva du lider av: Reis nakken!
* Sett deg små, realistiske og oppnåelig mål hver dag, slik at du ikke blir apatisk.
* Ta vare på de gode dagene og glem de vonde og svarte, så fort du kan.
* Gled deg over de stundene du faktisk har å glede deg over!
* Gled deg over familie og nære venner som bryr seg,
men ikke forvent at alle skal akseptere problemene dine.
* Kjenn etter hva kroppen sier, lytt til deg selv.
* Tenk positivt!
* Selv om noen av dagene er svarte, gled deg over alle lyse og gode stunder
- Carpe diem!
