Hildes M.E.-historie

Det hele begynte da jeg var 12 ½, like etter nyttåret i 2006, da jeg i friminuttet på barneskolen greide å ake med hodet først inn i en strømboks. På det tidspunktet tenkte vi ikke så mye over konsekvensene av dette slaget mot hodet uten om noen skadede tenner og litt hoven leppe. Et par måneder senere, helt på slutten av den vinteren at formen min begynte å dale. Jeg hadde hatt en langhelg, den var opptatt som vanlig med både overnatting med «Narnia»(en speider-light gruppe i menigheten vår) og håndballkamp. Mandagen etter skulle vi ha vinterdag på skolen. Jeg sa til mamma at jeg ikke orket, men først trodde hun at jeg bare var trøtt så hun presset meg opp på badet. Der ble jeg sittende kvalm og uvel. Etter en stund kom mamma innom og skjønte at jeg var dårlig. På dette tidspunktet tenkte vi at jeg hadde fått noe omgangssyke eller lignende.

Jeg lå rett ut i en ukes tid med kvalme og null energi. Lørdagen etter følte jeg meg bedre og fikk dermed en klassevenninne på besøk. Når hun var der ringte telefonen og jeg reiste meg for å ta den. Dette var første gang jeg kjente en smerte ved hofta på høyre side, jeg tenkte ikke noe mer over det og dagen gikk sin gang, venninna mi dro. Etter hvert som det ble senere på kvelden ble smerten ved hofta bare sterkere og sterkere og det endte med at jeg og mamma dro på legevakta kl. 1 om natta. Der hadde de mistanke om at jeg sleit med blindtarmbetennelse og ble lagt inn på A-hus for flere tester. Jeg var innlagt til og med mandagen og det eneste de fant ut var at det ikke var blindtarmen eller noe annen akutt sykdom og ble dermed sendt hjem.

Når jeg kom hjem var energien på bånd og jeg orket lite. Jeg prøvde å gå på skolen en del ganger og måtte bare dra hjem igjen i taxi da jeg ikke orket å gå og mamma var på jobb. Etter flere samtaler med læreren min på dette tidspunktet, Karianne, bestemte vi oss for at jeg skulle prøve å prioritere de sosiale delene ved klassen, blant annet var hovedfokuset mitt denne våren å få med meg den store syvendeklasse-avslutningen.

Jeg var en aktiv jente som på denne tiden både drev med håndball, judo, Narnia og korps. I tillegg var jeg mye med venner, spilte fotball på fritiden og holdt på som barn flest. De fleste aktivitetene måtte jeg kutte denne våren og det ble kun korpset som ble igjen, da denne var minst krevende og lettest å tilpasse. Det hjalp veldig å ha Kari, spillelæreren min, som forstod og tilpasset alt kun kunne, i tillegg var ledelsen i Nordby Skolekorps forståelsesfulle.

Våren ble til sommer og formen bedret seg. En tur til Rhodos hjalp veldig. Sommer ble til høst og jeg var klar for å begynne på ungdomsskolen. Spent som alle var fant jeg fram antrekk og kledde på meg fint. Kort tid før skolestarten fikk jeg min første mens. Første skole dag økte blødningen såpass at mamma måtte hente meg på skolen, jeg måtte hjem og skifte og kom da for sent til første time. Vi kontaktet en i administrasjonen som fulgte oss til klasserommet. Den personen som hjalp oss tok ut en av lærerne og forklarte min situasjon. Denne lærer ble min kontaktlærer de neste tre årene, Anne. Skoledagen endte og jeg dro hjem. Blødningen bare økte og allerede andre skoledag måtte jeg bli hjemme.

Hele tiden fikk jeg beskjed om at det går over etter en ukes tid, men det tok halvannen uke med så store blødninger at jeg til og med hallusinerte. Jeg ble etter hvert sendt til gynekolog som fant ut at jeg hadde en cyste på eggstokken min. Jeg fikk blodfortykkende og sykemelding og ble regelmessig sjekket. På kontoret sjekket de blodprosenten min som etter en stund var nede på 8.5 i nivå og den skulle være over 12. Da sa legen at om den kommer under 8 måtte jeg ha blodoverføring, noe jeg heldigvis slapp. De blodfortykkende medisinene hjalp og mensen ga seg.

Etter å ha vært flere uker borte fra skolen skulle jeg endelig tilbake. Da fikk jeg en spesiell opplevelse. Hele klassen viste hvem jeg var, men jeg hadde ikke peiling på hvem de fleste var, utenom dem jeg kjente fra før. Det tok to uker før formen dalte igjen og jeg igjen ble borte fra skole, en kort uke etter kom mensen igjen. Jeg hadde en syklus som gjorde at jeg hadde perioden hver tredje uke, og var syk halvannen uke per periode. Jeg begynte da på p-piller for å regulere dette. Jeg var fortsatt syk hele perioden min og vi fant ut at jeg skulle ha forlenget periode, det vil si tre måneder på pillen, en uke av. Dette gjorde formen bedre og jeg kom meg igjennom året.

Sommeren kom og igjen følte jeg meg bedre, men det første halvåret av 9. klassen var den dårligste så langt og det endte med at jeg ikke fikk karakterer i de fleste fagene. Vårsemesteret ble derimot mye bedre og jeg fikk med meg meste som skjedde på skolen, i tillegg var jeg med på konfirmasjonsforberedelser og tensing. Om sommeren dro vi til Syden som ga meg og pappa det påfyllet vi trengte. 10.klassen begynte bra og jeg var mye på skolen frem til høstferien. Jeg er aktiv på skolen og trodde formen var bra. Jeg hadde konfirmasjonen min denne høsten som jeg også hadde stor glede av. Det var når vi skulle på klassetur at formen begynte å dale igjen. Jeg fikk omgangssyke og presset kroppen alt for mye. Fram mot jul var ikke kroppen på topp. På dette tidspunktet hadde vi også begynte med homøopati for å sjekke om det hjalp. Om våren dette året var jeg mye syk, men fikk gjennomført tentamenene og både muntlig, skriftlig eksamen og prøve-muntlig eksamen. Jeg stod også i alle fag og gikk ut av ungdomsskolen med ganske bra karakterer på tross av mye fravær. Denne sommeren i samsvar med legen min, Audun, sluttet jeg på p-pillen.

Høsten etter var den beste på lenge og jeg håpet at årene på Restaurant og Matfaglinja på videregående skole skulle bli bedre enn ungdomsskolen hadde vært. Jeg fikk meg fort venner, var mye på skolen og lite fravær (til meg å være). 1.nyttårsdag 2010 greide jeg å få ett nytt stort slag mot hodet. Jeg var på slalåmtur med en god venn meg. Vi skulle ta en siste tur før mamma kom og hente oss. Den turen krasjet jeg veldig. Jeg har fortsatt hukommelsestap fra denne dagen og husker kun glimt. Jeg husker vi skulle ta den siste turen, deretter at en fremmed mann fulgte meg ut av bakken til en benk, at jeg fikk en melding av han jeg var med, noen glimt når mamma kom og det neste jeg husker er at vi var på legevakten. Jeg har også noen minner fra før ulykken, men hva som er ekte og drøm av de minnene er jeg ikke sikker på. På legevakten fant de ut at jeg hadde brukket tommelen min og fått en sterk hjernerystelse. Pga. hukommelsestapet ville de ha meg inne til observasjon for å utelukke at det ikke var noe mer alvorlig. Tommelen og hånden min ble gipset og jeg ble sykemeldt. Mamma kjørte meg på første skoledag etter ferien hvor jeg etter en stund ble sendt hjem da jeg ikke var i form til å være på kjøkkenet den dag (vi hadde en praktisk dag på skolen, som vi hadde to ganger i uka). Jeg var på skolen etter kort stund, fortsatt med på hjernerystelse som gikk fort over og brukket tommel. Tommelen hemmet meg veldig, men det var i hvert fall noe man så var galt. Jeg kom meg igjennom skole, selv om jeg hadde mye fravær på slutten av året og var klar for 2 VGS. Denne høsten begynte like bra som forrige og jeg var i ganske bra form fram til høstferien, jeg fikk til og med meg NBC (Nordic Barista Cup) som det kun var 6 av de i klassen som fikk med seg. Etter høstferien fikk jeg en influensa som aldri helt ga seg. Jeg presset meg opp på skolen etter å ha vært hjemme en to ukers tid for å få med meg utplasseringsperioden i bedrift før lærlingstiden. Jeg fikk med meg to dager før jeg lå rett ut. Denne vinteren ble jeg bare dårligere og dårligere, nye influensa hele tiden og sov 15-20 timer i døgnet i snitt. Jeg greide å gjennomføre vårt årlige julebord på skolen, men etter det var det stopp. Over nyttår bestemte vi i samarbeid med skolen at vi skulle dele året mitt i to. Resten av det året skulle jeg kun ta teorifag, dvs norsk, samfunnsfag, gym o.l. Dette gjorde at jeg kun hadde en dag og en time jeg måtte på skolen. Likevel var jeg borte 50 % av timene. Jeg stod i de fagene vi hadde bestemt og jeg skulle til høsten igjen kun ha kokkefagene.

Når det nærmet seg sommeren igjen ble formen bedre. Jeg hadde til og med avtalt med en av mine beste venner å dra på språkreise til Brighton sammen. I Brighton endte jeg på antibiotika, mest sannsynlig for lungebetennelse, men jeg gjennomførte oppholdet. Jeg startet 2 vgs andre runde med godt mot. Jeg var i ganske god form, igjen til og med høstferien. Var med på tine-cup (noe hele klassen måtte) og mitt lag vant delfinalen og gikk videre til finalen i Stavanger. Etter høstferien lå jeg rett ut, og over nyttår fikk jeg først streke mens-smerter, som etter hvert gikk over til andre smerter og fire uker på rad dro jeg og mamma til sykehuset for å finne ut hva som var galt, igjen uten resultater.

I slutten av april fikk jeg vite av min kontaktlærer dette året at jeg ikke ville stå hvis jeg ikke møtte opp på de resterende dagene av året, noe han så jeg ikke var i stand til og ba meg konsentrere meg om å bli bedre. Det løftet en bør av mine skuldre, og det er det første møtet jeg kan huske at formen ble bedre etter en påkjennelse. Jeg var russ dette året, vel og merke på mine premisser. Noe som betød kun et stevne: Russens Dag på Tusenfryd, og kun å være litt med venner og ta knuter. Formen ble stadig bedre og jeg fikk gjort mer i russetiden jeg hadde tenkt for meg.

Denne våren fikk jeg også endelig diagnosen M.E. Selv om både jeg, mamma, pappa, legen min og de fleste rundt meg har vist det i mange år, og at jeg har blitt behandlet for det, blant annet gjennom psykologen min, Jørn, som er spesialist på M.E.. Det var deilig å få det på papiret av en spesialist ved ME-avdelingen på Aker Sykehus. Vi hadde også bestemt oss for at jeg skulle ta meg ett friår det påfølgende skoleåret, eller et restitusjons-år som legen ved Aker så fint kalte det.

I august 2012 tok jeg for første gang kontakt med NAV i Ås, først og fremst for å få vite om mine rettigheter og få på papiret at det var en grunn til at jeg tok ett år uten noe jobbing eller videre utdannelse. Jeg hadde også fått vite av rådgiveren på Vestby Videregående Skole, Pia, at jeg ikke trengte å komme tilbake på skolen, men kunne gå via NAV for å gjøre ferdig utdanningen min som kokk siden jeg allerede var ferdig med norsk,engelsk osv. På NAV i Ås fikk jeg en kjempefin kontaktperson, Briet. Siden jeg var i aldersgruppen 16-25 år kom jeg inn på deres ungdomsprogram. Briet er opprinnelig utdannet sykepleier og skjønte fort og var interessert i å lære mer om M.E.

Jeg personlig hadde vegret meg veldig om det å kontakte NAV da jeg har hørt om mange som er blitt kasteballer i systemet, men jeg er blant de heldige. Briet sa fort at jeg skulle få min egen inntekt og anbefalte meg å søke AAP (Arbeidsavklaringspenger), noe jeg raskt fikk gjennomført. Hun presser meg ikke til å gjøre noe jeg ikke ville, eller ikke var kapabel til, og min aktivitetsplan er kun de tingene jeg selv vet jeg klarer. Jeg hadde allerede sammen med min psykolog satt sammen noen hovedmål i løpet av det året jeg ikke skulle gå på skolen, og hovedmålet mitt var å få førerkortet innen «skoleåret» var omme (noe jeg klarte). Da møter er slitsomt for meg går mye av oppfølgingen gjennom telefonen.

Jeg hadde også søkt plass på ME-programmet til Sørlandets Rehabiliteringssenter på Eiken. Jeg kom inn og var på ett opphold her i fire uker på slutten av 2012. Det ble fire uker jeg både lærte mye av og som både jeg og pappa har fått nytte av. Jeg møtte mange mennesker som jeg fortsatt har kontakt med og kom meg litt unna alt det normale og fikk litt perspektiv på tilværelsen.

Over nyttår var formen varierende. Igjen var jeg mye plaget av influensaer. I bursdag året før fikk jeg vinkurs i gave av mamma og pappa, som jeg dro på denne vinteren. Inn mot sommeren ble formen stadig bedre og jeg fikk mer kontroll over symptomene mine. Slik var det helt frem til jeg skulle på venninne-tur til Gran Canaria, hvor jeg ikke var helt i toppform i forkant, men ble kjempedårlig der nede og havnet på sykehus og lå til sengs på store deler av turen. Høsten 2013 var mye preget av denne «knekken» jeg fikk på turen. Jeg prøvde meg på avklaring (for å sjekke hva kapasiteten min var på dette tidspunktet) hos Follo Futura som startet bra til kroppen sa nok er nok og jeg fikk min dårligste vinter på mange år.

I løpet av min sykdom har jeg både mistet og fått mange gode og nære venner. Jeg gikk rett fra å være barn til voksen, men er takknemlig for alle de jeg har rundt meg i dag som gjør det mulig for meg å være sosial da de skjønner at jeg trenger hjelp. I 2011 var det første gang jeg hadde hatt en ordentlig bursdagsfest siden før jeg ble syk, dette gikk an da jeg hadde venner som hjalp til på det de kunne, kom tidligere for å ordne og hjalp til med rydding osv. Den tryggheten har gjort at jeg kan ha besøk og vet at de som er der forstår så mye det er mulig uten å ha sykdommen sjøl. Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten dem.

Dette er en sykdom som man ikke ser og jeg har hatt mange kommentarer på at jeg både er unna-sluntrer, hypokonder o.l., men jeg har også hatt mange som står opp for meg og støtter meg. Man ser meg bare når jeg har en bra dag, de dagene jeg ikke er i form blir jeg som oftest på rommet eller i alle fall i huset. Jeg har, som alle andre med ME, dager jeg blir frustrert over at jeg ikke får vært med på ting jeg har gledet meg til, eller ikke orker å gjøre saker jeg ikke hadde problemer med før. Jeg har ofte dager jeg er så trøtt at jeg legger meg tidlig, men blir bare liggende i senga fordi kroppen ikke klarer å sovne, jeg har smerter i muskler og ledd, må sove 20 timer, selv på ferie. Men jeg er også blant de heldige som faktisk kan ta førerkortet, være med venner, ha bursdagsfeiringer, lage mat og mye annet. Jeg kan lese en hel bok uten noen problemer, vel og merke på bra dager. Selv om jeg har vokst opp fort, har jeg også fått et annet perspektiv på hva som er viktig i livet, jeg vet hva jeg ønsker å få ut av livet og hvilke personer som jeg vet er der for meg, - slik jeg er der for dem, i tykt og tynt!